• Skip to main content
  • Skip to primary sidebar

APCG

Arnhems platform chronisch zieken en gehandicapten

  • Home
  • Over Apcg
  • Agenda
  • Nieuws
  • Links
Lees voor
Je bent nu hier: Home • Blog van Marjolein

Blog van Marjolein

IJzersterk 

April 2026

Deze week moest ik weer bloed laten prikken. Twee dagen later werd ik gebeld met de uitslag. In plaats van twee keer per week moet ik nu om de dag ijzertabletten gaan slikken. Ik vind het een geruststelling. Ik ben vaak duizelig en daar is dus een verklaring voor. Ik blijf het gek vinden als de wereld draait terwijl ik dit niet zie. Mijn oriëntatie was al een aandachtspunt en dit maakt dat nog uitdagender. Ik probeer het positief in te zien. Ik heb nu gewoon mijn eigen attractie. Een draaimolen in het donker. Op een vroege morgen was ik met Igor aan het wandelen. Igor liep aan de riem en ik liep met de stok. Ik was nog niet helemaal wakker en liep een beetje te dromen. Toen werd ik overvallen door de duizeligheid. Ik ging bewust rustig ademen en dacht daar is mijn attractie weer. Ik leunde tegen een muur en Igor legde zijn kop tegen mijn been. Toen het weer wat beter ging liep ik rustig verder. Tot ik me realiseerde dat ik in een tuin van een van onze buren was beland. Voordat de buurman kon roepen: O buurvrouw wat doet u nu? maakte ik dat ik weg kwam. Igor liep vrolijk naast me en vond het geloof ik allemaal wel avontuurlijk. Weer eens wat anders dan onze vertrouwde route. Hier heeft hij helemaal gelijk in.

Weer veilig thuis op mijn eigen bank dacht ik hier nog even over na. Ook dacht ik terug aan een gesprek dat ik een tijdje geleden had. Ik was met mijn man sterren kijken bij Ranking the stars. Tussen de opnames door was een pauze. Die pauze duurde best lang en mijn man begon me te plagen. Een lieve mede Paul de Leeuw fan met wie we stonden te kletsen vroeg zich lachend af of mijn man zich begon te vervelen. Dat was zo en hij zei plagend dat als het nog lang zou duren dat hij dan vast naar huis ging rijden. Ik zei tegen haar: Dat is ook wat. Dan moet ik lopen. Als je vanavond op het journaal hoort dat er een stekeblinde vrouw wordt vermist. Dan ben ik dat. Zij vulde aan: De vrouw is te herkennen aan een regenboogoog en ze is voor het laatst gesignaleerd op de snelweg. Ik ging daarop door: Ze liep tegen de rijrichting in. U kan haar waarschuwen met lichtsignalen. Niet dat ze dit ziet want ze is dus stekeblind, maar u kan het wel doen. We schoten in de lach. Toen gingen de deuren open voor de tweede opname. Mijn man was er nog en zo kwam ik gelukkig toch veilig samen met hem thuis die avond.

Ik ben een visueel ingesteld persoon zonder ogen. Op zich vind ik dit fijn. Al kan het me ook wel eens een beetje in de weg zitten. Als ik niet weet waar ik ben kijk ik om me heen. Ik vind het mooi om te zien dat ik de afgelopen jaren steeds beter mijn andere zintuigen heb leren gebruiken. Hier ben ik me niet zo bewust van. Tijdens de mobiliteitstraining werken we hier aan en realiseerde ik me dat ik de afgelopen jaren hier beter in ben geworden. Tuurlijk kan het altijd beter. Ik ben hier trots op.

Ook doe ik soms uitspraken waar andere mensen vreemd van opkijken. En eerlijk is eerlijk ikzelf eigenlijk ook. Tijdens een vergadering kreeg ik een vraag waar ik het antwoord even niet op wist. Ik hoorde mezelf zeggen: Dat heb ik zo even niet op mijn netvlies. Om me heen werd het stil. Ik besefte wat ik had gezegd en vervolgde: Sinds mijn ogen zijn geamputeerd heb ik ook helemaal geen netvlies meer. Dus dit is dus best logisch. Ik schoot in de lach en om me heen hoorde ik iedereen opgelucht lachen. Even later vond ik alsnog het antwoord. Tijdens een andere vergadering werd een afspraak gemaakt. Er werd benadrukt dat het belangrijk was dat ik hier bij zou zijn. Toen hoorde ik mezelf heel serieus zeggen: Dan zet ik dat met rood in mijn agenda. O nee dat zie ik natuurlijk helemaal niet meer, maar ik zet er wel bij dat het belangrijk is.

Afgelopen week was de eerste weerbaarheidstraining in Zeist. Het had nog wel wat voeten in de aarde hoe ik hier zou komen. Op zich kan ik met het openbaar vervoer reizen, maar met die bloedarmoede heb ik minder energie. Degene die de training ging geven wees me erop dat de training sowieso intensief is. Ze wees me er ook op dat ik voor revalidatie gebruik kan maken van zittend ziekenvervoer. Dat wist ik niet. Ik kende het wel van mensen die hier gebruik van maken om naar ziekenhuisafspraken te gaan. We dienden een aanvraag in bij de zorgverzekering. Ik werd gebeld dat het waarschijnlijk goedgekeurd zou worden, maar er was misschien wel meer medische informatie van een arts nodig. Om aan te tonen dat ik echt blind ben. Ik schoot in de lach en zei dat ik al meer dan 11 jaar niet meer bij de oogarts kom omdat ik twee kunstogen heb. De man aan de telefoon viel even stil. Toen concludeerde hij zelf dat ze dit wel in mijn dossier konden zien. Ik zei lachend dat bij twijfel mijn zoon wel even een filmpje wilde maken waarin mijn dochter mijn ogen met een zuignapje uit mijn hoofd haalt. Daar bedankte de man lachend voor. De volgende dag was het rond.

Op de dag van de eerste weerbaarheidstraining had ik kriebels in mijn buik. Ik stond voor de spiegel een outfit uit te kiezen. Uiteindelijk ging ik voor een spijkerbroek met een roze truitje. Hier voel ik me fijn in. De heenreis met de taxi van het ziekenvervoer ging goed. In Zeist werd ik prettig ontvangen en tijdens de kennismaking bleken mijn groepsgenoten heel aardig. Voor Igor was er een fijne plek waar hij kon liggen, maar ik vond het fijner om hem bij me te houden. Al gauw viel de spanning van me af en voelde ik me veilig. We begonnen met een evenwichtsoefening. Igor stond naast me hard te kwispelen. Dat snap ik wel. Zijn vrouwtje op een been ziet er ook heel grappig uit. Daarna gingen we door de zaal lopen. Igor liep vrolijk naast me. Als de trainster stop riep ging Igor vol in de remmen. Later kregen we een oefening waarbij we als een macho moesten lopen. Dat kon Igor heel goed. Hij liep trots naast me met zijn staart hoog in de lucht. Vervolgens moesten we ons heel klein maken en voetje voor voetje lopen. Dat deed ik. Naast me zakte Igors staart recht naar beneden en hij stopte steeds met lopen en tikte me aan met zijn neus. Ik verzekerde hem dat alles goed was. Daarna mochten we gewoon lopen. Igor zijn staart ging weer de lucht in. Ik geef toe dat Igor niet helemaal gewoon liep. Hij liep weer als een macho. Dat vond hij duidelijk het leukst.

In de pauze dronken we wat. Igor uit een waterbak en ik kreeg cappuccino uit een roze beker. Toen we weer verder gingen liep Igor kwispelend met me mee. Vol verwachting wat we gingen doen. Hij zette nog een paar keer een voortreffelijke macho neer. Op de terugweg in de taxi naar huis kroop Igor bij me op schoot. Met een luide zucht viel hij in slaap. Dat was hard werken zo’n weerbaarheidstraining. De volgende dag tijdens het wandelen zei ik tegen Igor dat hij een macho is. Gelijk sprong hij in de houding met zijn staart in de lucht. Ik zei tegen hem dat we nu al Super blindje en Mega Igor zijn. Benieuwd hoe hij loopt na acht lessen. O ja even voor mijn buren. Mochten jullie me in een andere tuin aantreffen dan die van mezelf kan je me waarschuwen met lichtsignalen.Marjolein  

Marjolein

Leren en ontdekken

Maart 2026

Op een avond half januari had ik een werkafspraak. Ik vroeg aan mijn man of hij mij na afloop bij de bushalte wilde ophalen. Want ik ben bang in het donker en Igor is er ook geen fan van. Mijn man wees me erop dat het op de heenweg ook al donker zou zijn. Hier had ik niet bij stil gestaan. Mijn man zei dat de route naar de bushalte goed verlicht is. Dus dat Igor dat echt wel kan. Vol goede moed liep ik die avond naar de bushalte en Igor ook. Het ging heel goed. Tot er opeens uit een huis een hondje luid blaffend aan kwam rennen. Igor en ik schrokken ons kapot. Gelukkig bleef het hondje achter het hekje van de tuin. Igor blafte terug en dat hondje bleef ook blaffen. Ik besloot een stukje terug te lopen. Weg van dat hondje. Ik haalde diep adem. Toen deed ik bij Igor zijn tuig ook wel werkpak genoemd af zodat Igor wist dat ik de leiding zou nemen. Ik pakte mijn taststok en haalde nog een keer diep adem. Ik ging stevig staan en begon te lopen. Ik hoorde mezelf roepen: En nu allebei monden dicht. Van pure verbazing zwegen zowel Igor als dat andere hondje toen we langs die tuin liepen. Ik stond er zelf ook van te kijken hoe overtuigend ik was. Toen we langs de tuin waren gelopen zei ik met mijn liefste stem dat ze allebei heel braaf waren. Igor liep netjes mee zonder om te kijken en het andere hondje bleef stil. Een eindje verder deed ik bij Igor zijn werkpak weer aan en we liepen rustig naar de bushalte. Ik met een grote glimlach en Igor met zijn staart trots in de lucht. Ik sta op de wachtlijst voor weerbaarheidstraining en dat alleen al werpt blijkbaar zijn vruchten af. Kijk uit hier komen Super blindje en Mega Igor.

Diezelfde week waren we de spelletjeskast aan het opruimen. Mijn dochter vond een Uno spel met braille. Dat had ik een keer van mijn zoon gekregen voor mijn verjaardag. Super lief. Op dat moment bleek het nog te moeilijk voor mij. Ik kon niet zo goed braille en het was in het Engels. Nu vond mijn dochter het spel dus terug en stelde voor om het te gaan spelen. Het ging verrassend goed en het was heel leuk om te doen. Ik had me niet gerealiseerd dat ik dankzij de braillelessen nu ook spelletjes kan spelen. Het voelde als een onverwacht cadeau. Mijn dochter bestelde gelijk ook een kaartspel met braille. Een paar dagen later speelden we voor het eerst haar favoriete kaartspel. Zo leuk dat ik nu ook weer mee kan doen. Ik won zelfs een paar keer.

En dan reizen met lef. Mijn dochter had haar rijbewijs gehaald. Haar rijinstructeur zei dat er tot haar achttiende wel een begeleider naast haar moet zitten. Mijn dochter zei dat dat haar vader zou zijn. Waarop hij zei: Of je moeder. Mijn dochter reageerde lachend: Nou dat denk ik niet. Want mijn moeder heeft geen ogen en geen rijbewijs. Nadat haar rijinstructeur deze informatie verwerkt had was hij het ermee eens dat haar vader dan beter haar begeleider kon zijn.

Ze had een paar dagen haar rijbewijs toen het code oranje was vanwege de sneeuw. Omdat ze dan ook moet kunnen rijden besloten mijn dochter en mijn man een rondje door de wijk te rijden. Mijn dochter vroeg of ik meeging. Mijn dochter vond het een beetje spannend. Omdat ik de cursus reizen met lef had afgerond vond ze dat ik wel mee kon. Dat vond ik zelf ook. Dus mijn dochter ging achter het stuur, mijn man op de passagiersstoel als begeleider en ik op de achterbank. Ze deed het goed. Bij elke bocht zei mijn man dat ze langzamer moest rijden. Dan hoorde ik mijn dochter zuchten en zeggen dat ze dat echt wel weet. Weer thuis zei mijn dochter dat ze niet kan wachten tot ze achttien is. Dan mag ik naast haar zitten en ik bemoei me tenminste niet met haar rijstijl. Ze zei: Zo fijn een blinde moeder. We schoten in de lach en bezegelden dit met een high five.

Marjolein 

Een onverwachte wending 

Februari 2026

Voor ik mijn avontuurtje ga delen wil ik vast vertellen dat het goed afloopt. Ik heb bloedarmoede en daar krijg ik ijzertabletten voor. Of zoals iemand zei: Goed spul die staalpillen. Nu zie ik voor me dat ik over een paar maanden super sterk ben en dat ik onderweg alle mannen die ik tegenkom in de houdgreep neem. Gewoon omdat ik dat kan, maar ik dwaal af. Terug naar mijn avontuurtje.

Op een dinsdagavond toevallig was het de verjaardag van mijn blinde beste vriendin gingen mijn man en ik naar de voorstelling Dial M for Murder met Komt het zien. Met Caroline de Bruijn en Erik de Vogel in de hoofdrol als Margot en Tony. Ik kijk sinds mijn tiende Goede tijden slechte tijden. Dus ik ben opgegroeid met Erik en Caroline als Ludo en Janine. Ik was dan ook heel blij dat ik kaartjes op de eerste rij had bemachtigd. Want ik geef toe ik was best een beetje starstruck.

Tijdens de meet en feel was ik helemaal aan het zwijmelen bij de mooie kleding en de ouderwetse telefoon met draaischijf en hoorn aan een snoer. Mijn ouders hadden er ooit ook zo een in het oranje. Daarna gingen we de zaal in en kwamen de acteurs op het toneel en stelden zichzelf voor zodat wij hun stemmen leerden herkennen om het stuk beter te kunnen volgen. Ik vond het zo leuk en was zo benieuwd.

Het toneelstuk begon. Door de ogen van blindentolk Priscilla zag ik alles voor me. Ik zat er gelijk helemaal in. Opeens kreeg ik het heel warm en ik had het gevoel dat ik geen lucht meer kreeg. Ik probeerde rustig te ademen. Ik was me er bewust van dat dit geen handige plek was om niet lekker te worden en ik wilde graag weten hoe het stuk zou aflopen. Helaas voelde ik me steeds slechter en ik fluisterde dit tegen mijn man. Mijn man zei dat we zo onopvallend mogelijk naar buiten zouden gaan. Dat vond ik een goed idee. We wilden niemand storen. Ik werd wakker op de grond en ik vroeg me verbaasd af wat ik daar nou deed. Ik dacht dat het pauze was, maar vond het zo suf van mezelf dat ik op de grond was gaan liggen. Wat ik daarna weer weet is dat ik buiten de zaal op een bankje zat met en glas water en mijn man naast me. Mijn man vertelde dat ik twee keer was flauwgevallen en dat ze de voorstelling even stil hadden gelegd. Dat moest ik even verwerken en het drong ook niet echt door. Ik had moeite met de mensen om me heen te herkennen en voelde me zo raar en heel rustig. Ik vroeg of ik de voorstelling nog af mocht kijken omdat ik wilde weten hoe het af zou lopen. Dat mocht een andere keer. Het ging wat beter en mijn man en ik gingen naar huis.

Onderweg voelde ik me nog steeds heel raar en duizelig. We besloten de huisartsenpost te bellen. We konden gelijk komen. Onderweg wilde ik iets opzoeken op mijn telefoon en ik riep steeds tegen Siri: Bel Marjolein. Mijn man vroeg zich af wat ik aan het doen was en ik zelf ook. Ik vermoed nu dat ik op dat moment nog een beetje met mijn hoofd bij het stuk zat. Dial M for Marjolein in dit geval.

Bij de huisartsenpost werd er gelijk een hartfilmpje gemaakt. Dat zag er gelukkig goed uit. Omdat dat niet alles zegt en het belangrijk is om meer onderzoeken te doen kwam de ambulance en bracht me naar de hartbewaking in het ziekenhuis. Mijn man reed hier in onze auto naartoe. De ambulanceverpleegkundige en chauffeur waren heel aardig en vertelden me alles wat er ging gebeuren. Ze vroegen of ik wist hoe een ambulance eruit zag en omschreven het voor mij. Het was een heel mooie ambulance. Lachend zei ik dat ik verwacht had met een limousine vervoerd te worden. Ze zeiden lachend: We zeiden dat dit een ambulance was, maar in werkelijkheid is het een limousine. Helemaal van goud. Gelukkig maar deze blinde diva reist graag in stijl. Ook omschreven de mannen hoe ze eruit zagen. Ontzettend knap en met heel mooi haar. Kaal dus. Ik lachte en zei dat ik niet had verwacht alsnog een leuke voorstelling mee te maken die avond. Ze vertelden dat ze naast hun werk op de ambulance pardon limo te boeken zijn als cabaretduo.

Na deze vrolijke rit werd ik op een brancard door het ziekenhuis gereden. Onderweg vertelden de mannen waar we langskwamen en kwamen we aan op de eerste hartbewaking. Hier waren de mensen ook heel lief.

Ik werd op een heerlijk bed gelegd. Tegen de mensen die me die nacht kwamen onderzoeken zei ik: Hoi ik ben Marjolein en ik ben stekeblind. Ik heb twee kunstogen waarvan een met regenboogkleuren. Niet dat jullie je gaan afvragen wat voor raar medisch verschijnsel dat nou weer is. Gelukkig kon iedereen er om lachen en was het ijs gebroken. Het was zo fijn dat me steeds rustig werd uitgelegd wat er ging gebeuren. Daardoor was ik niet bang. Ik moest de nacht blijven. Omdat de eerste uitslagen goed waren zei ik tegen mijn man dat hij wel naar huis mocht. Voor het geval onze tieners wakker zouden worden en de honden moesten er ook nog uit. Dat deed hij en hij hield zijn telefoon in de buurt.

Er werden meerdere hartfilmpjes gemaakt en een longfoto. Ook werd er meerdere keren bloed geprikt. Dus ik werkte gelijk aan mijn prikangst. Tot mijn teleurstelling heb ik geen blauw bloed. Dus mocht ik al van adel zijn dan kan ik dat niet bewijzen. Tussen de onderzoeken door luisterde ik naar Paul en vrienden op mijn telefoon en sliep ik soms even.

Na een lekker ontbijt mocht ik die ochtend naar huis. Alles zag er gelukkig goed uit. Ik heb bloedarmoede en dat ging de huisarts in de gaten houden. Terwijl ik op mijn man wachtte belde ik wat mensen onder wie mijn collega. Ik zei dat we door het hartfilmpje nu wel weten dat ik een heel mooi hart heb. Lachend zei ze: Dat wisten we al, maar fijn dat dit nu ook op een film staat. Mijn hart wilde ook wel eens een hoofdrol. Dat snap ik wel. Het is toch mijn hart.

Nadat onze tieners van de eerste schrik waren bekomen vond mijn dochter het jammer dat ze het ambulanceritje heeft gemist. Ze heeft net haar rijbewijs en kan heel hard rijden als het moet. En ze heeft niet de botsauto kwaliteiten van haar moeder. Mijn zoon zei: In het stuk wil Tony zijn vrouw Margot vermoorden. Je hebt je gewoon heel goed ingeleefd mam.

In het theater hebben ze allemaal heel erg meegeleefd. Zo lief. Hoe het toneelstuk afloopt ga ik nog ontdekken. Zelf ga ik voor en ze leeft nog lang en gelukkig. Een miljoen bedankjes voor dit mooie leven.

Marjolein

Museum Speelklok

Januari 2026

Voor de feestelijke 25e aflevering van “Leef je uit! De podcast voor eindeloos plezier”, mocht ik mijn dochter interviewen. Ik vroeg haar wat voor een uitje ze leuk vond om samen met mij te gaan doen. Fenna ging op onderzoek uit op internet. Ook mijn moeder dacht mee. Zij was een keer bij Museum Speelklok in Utrecht geweest en stelde dit voor. Ze had het toen zo leuk gevonden.

Fenna was gelijk enthousiast omdat ik dan van alles kon horen. Op de dag van ons bezoek aan Museum Speelklok begon ons uitje al in de trein naar Utrecht. Lekkere broodjes en drinken mee en chips. Bij Museum Speelklok werden we hartelijk ontvangen. We kregen een uitgebreide rondleiding van gids Axel. Hij vertelde de verhalen bij de speeldoosjes, pianola’s, speelklokken en draaiorgels en liet de prachtigste melodieën horen. Van de schattige muziekdoosjes tot enorme draaiorgels. Ik werd er helemaal blij van en ook een beetje nostalgisch. Ik zag voor me hoe ik als klein meisje van mijn moeder een muntje in het bakje van de draaiorgelman mocht gooien in de stad en hoe ik thuis op mijn kamer voorzichtig mijn sieradendoosje open deed. Dan klonk er ook zo’n lief liedje en draaide een piepkleine ballerina rondjes voor de spiegel. Magisch vond ik dat.

Nu stond ik hier in Museum Speelklok samen met mijn dochter te luisteren naar Axel’s verhalen en de mooie muziek. Het blijft magisch voor mij. Ik mocht de boekjes voelen die in de draaiorgel gaan en waar in een taal van gaatjes de muziek op staan. Ook waren er voelplaten van draaiorgels en mocht ik een Speelklok voelen en nog veel meer.

We maakten een muzikale reis door de tijd. Met melodieën uit pianola’s die mensen in vroeger tijden hebben ingespeeld. En van heel oude speelklokken en muziekdoosjes tot Europapa van Joost Klein op het draaiorgel en Ik ben verliefd Shala lie shala la van Sieneke.

Ook mochten we zelf aan het rad van een klein draaiorgel draaien. Dat viel nog niet mee met mijn kleine handjes. Wat was ik trots op mijn draaiorgelversie van Alle eendjes zwemmen in het water. Het leukst vond ik het konijntje in de kool. Fenna vond die er een beetje eng uit zien. Ze stelde zich voor hoe dat konijntje ’s nachts ineens begint te spelen en uit de kool komt. Fenna’s favoriet was zoals zij het omschreef de geestpiano. Hoe dat klinkt hoor je in de aflevering.

Museum Speelklok is een aanrader. We hebben genoten en ons helemaal uit geleefd. En met dank aan gids Axel zag ik alles voor me.

Marjolein

Eerdere blogs

Primary Sidebar

© 2026 APCG · In de Weerd · Weerdjesstraat 168 · 6811 JH · Arnhem · (0)26 389 44 88 · info@apcg.nl

APCG is wettelijk verplicht toestemming te vragen voor het gebruik van cookies. Wij maken gebruik van functionele cookies en cookies voor het beheer van webstatistieken. Het zijn noodzakelijke cookies die er voor zorgen dat de website naar behoren functioneert. De cookies bewaren geen persoonsgegevens en zijn dus niet aan een individu te koppelen.Ok