Donkere dagen met mooie momenten

december 2016

De feestdagen vind ik altijd heel gezellig. Van al die mooie kerstversiering kon ik ook altijd genieten. Met die donkere dagen voor Kerst had ik dan weer helemaal niets, zo somber. Als iemand twee jaar geleden iets zei over die sombere donkere dagen, knikte ik dan ook begripvol. Om er bij mezelf achteraan te denken dat het voor mij ook na de Kerst donker zou blijven. De dag voor de operatie heb ik expres zonder zonnebril buiten gelopen om nog een keer de zon te zien.

Twee dagen na de operatie was ik het in bed liggen helemaal zat. Ik pakte mijn smartphone om op youtube mijn favoriete nummer op te zoeken. Stekeblind viel dit nog niet mee. Uiteindelijk lukte het en trots vertelde ik dit aan mijn man. Hij vond dat ik dan ook wel mee kon om de hond uit te laten. Het was fijn om weer buiten te zijn.

Een week later zaten we in de trein naar Disney on ice. Natuurlijk vond ik het moeilijk dat ik dit niet meer kon zien. Door de enthousiaste verhalen van mijn kinderen en man en de mooie muziek werd het voor mij toch ook een prachtige voorstelling.

Weer twee dagen later zette mijn man ons af bij de bios. Samen met de kinderen ging ik naar the Frozen sing along. Mijn dochter had de film al ontelbare keren gezien, dus de tekst konden we dromen. Bij het horen van de eerste noten zongen mijn dochter en ik dan ook gelijk uit volle borst mee. Om ons heen bleef het angstvallig stil. Waarschijnlijk heeft mijn zoon eerst nog even rond gekeken met een blik van: Die meiden zijn nou eenmaal knetter gek. Om daarna toch mee te gaan zingen. Aarzelend volgden er meer mensen. Uiteindelijk kregen we de hele zaal mee. Geweldig. De Nederlandse versie van Let it go was echt een kippenvel moment. Op dat moment realiseerde ik me dat ik zelf de afgelopen tijd ook zoveel had moeten loslaten. Wat was ik bang geweest voor de operatie en dan vooral voor hoe het daarna zou zijn. En daar zat ik, nog geen twee weken later. Samen met mijn kanjers lekker keihard mee te zingen met Frozen. En wat was ik blij dat ik het nog kon, genieten en dat in het donker.

Inmiddels zijn er gelukkig nog zoveel mooie momenten bijgekomen. En moeilijke natuurlijk ook. Een leven zonder pijn went snel. Een leven zonder zicht went waarschijnlijk nooit. Gelukkig leer ik er wel steeds beter mee omgaan.

Vorig jaar zagen mijn kinderen in de winkel een mooie houten kerstboom.Ze pakten mijn hand en lieten het mij voelen met de woorden: Kijken doen wij met onze ogen en jij met jouw handen. Dankzij hen geniet ik weer volop van al die mooie kerstversiering. Van al die foute kersthits werd ik altijd al helemaal happy. En aan mijn man de belangrijke taak om een mooie kerstboom uit te zoeken die ook nog lekker ruikt. Laat die donkere dagen maar komen.

Marjolein

Gezellig gedoe

oktober 2016

Laatst heb ik het nieuwste boek van Claudia de Breij gelezen. Een prachtig boek. Op een gegeven moment vertelt ze over een activiteit die ze met vrienden ging doen. Ze gingen ervaren hoe het was om als blinde door de stad te lopen met daarna een high tea in het donker. Zij vond dit vooral gedoe in het donker. Voor mij een feest van herkenning.

De periode waarin ik steeds minder ging zien vond ik soms behoorlijk verwarrend. Dan was ik met een vrolijk hoog stemmetje tegen een zwarte handdoek aan het praten. Totdat mijn hond ook maar eens kwam kijken wie het vrouwtje dan nog meer een lieve hond vond.

Of dan ging mijn dochter van de glijbaan. Op het moment dat ik haar opving wist ik dat er iets niet klopte. Terwijl de moeder het geschrokken kind van mij aanpakte vertelde ze dat mijn dochter er nu wel aankwam. Of die keer dat ik mijn zoon op ging halen van de speeltuin. Enthousiast vertelde ik dat mama toch zulke lekkere broodjes had gekocht. Mijn zoon kwam aanrennen vanaf het klimrek met de vraag waarom ik tegen de wipwap stond te praten. Mijn hoofd werd nog roder dan zijn shirtje en de wip dus.

Nee, dan stekeblind, dat was in ieder geval een stuk duidelijker. Alhoewel… Op de meekijkochtend van de school van de kinderen aaide ik mijn zoon over zijn rug. Voorzichtig werden mijn handen weggeduwd en hoorde ik een zware stem zeggen dat mijn zoon ergens anders zat. De vader van het klasgenootje kon er gelukkig om lachen en mijn man en zoon al helemaal. Blind zijn en spontaan blijkt een spannende combi. In de volgende klas heb ik eerst maar even gecheckt of het inderdaad mijn dochter was voordat ik haar een knuffel gaf.

Van de uitspraken van de kinderen kan ik zo genieten. Bij de kapper kreeg ik eens de vraag wat dat was meer volume in je haar. O, ik weet het al, dat je haar meer geluid gaat maken. Pedagogisch verantwoord als ik ben heb ik het uitgelegd. Liever had ik ons haar eens lekker hard gezet. De eerste keer met mijn kinderen en geleidehond met de bus naar de bios was een prachtig moment. De hele film was ik aan het genieten. Wat was ik trots op ons. dit hadden we maar mooi gedaan. Moeilijke momenten zullen er ook altijd blijven. Meestal is mijn leven toch vooral een hoop gezellig gedoe in het donker.

Marjolein

Prettige prikkels

augustus 2016

Een tijdje geleden hoorde ik een romantisch verhaal. Ik geloof in Amerika was een man die voor zijn vrouw, zij was blind geworden, de hele tuin had volgeplant met heerlijk geurende bloemen. Mijn man heeft voor mij ook zoiets liefs gedaan. Hij heeft bijna al mijn favoriete muziek op mijn smartphone gezet. En een prachtig lied als ringtone.

Het jaar voor de operatie sliep ik vaak heel slecht. Dit kwam door de pijn en al die bezoekjes aan het ziekenhuis werkten ook niet bepaald rustgevend. Om afleiding te zoeken ging ik dan maar muziek luisteren. Het liefst naar Paul de Leeuw. Ik kan dan ook wel zeggen dat Paul mij door veel moeilijke nachten heeft heen gesleept. Toen ik dit een keer vertelde, vatte iemand dit heel treffend samen met de woorden: Marjolein en haar nachten met Paul. Het zou zo een titel van een romannetje kunnen zijn. Toch kijk ik er graag zo op terug. Klinkt meteen een stuk spannender.

Laatst was er een man op tv. Hij zag heel slecht. Hij maakte een soort klik geluid. Door de weerkaatsing van dat geluid kon hij horen waar iets is en zo liep hij dus nergens tegen aan. Eigenlijk als een vleermuis. Met verbazing en bewondering heb ik hier naar gekeken. Dat wilde ik ook. Dus ik naar buiten. Enthousiast begon ik dat geluid na te doen. Helaas werkt het niet als je de hele tijd in de lach schiet.

Tegenwoordig zijn er regelmatig mannen die spontaan hun uiterlijk aan mij gaan omschrijven. Ze zijn ontzettend knap, gespierd, sportief, hebben een goddelijk lichaam en een prachtige bos haar. Ja ja tuurlijk. Het maakt mijn wereld toch mooier.

Waar ik verder blij van word is de geur van pas gemaaid gras, het bos, Coco Chanel en natuurlijk de geur van lekker eten.

Al vind ik eten op zich wel een dingetje. Dit was soms ook al zo toen ik nog slechtziend was. Dan wilde ik op een verjaardag wat chips pakken en zat ik met mijn hand in de dipsaus. Of die keer dat ik ergens wat ging drinken. Had ik net mijn glas ingeschonken en al een paar flinke slokken genomen, vroeg mijn zus zich af waarom er een waxinelichtje in de cola dreef. Om vervolgens mijn lege glas ernaast te zien staan. Oeps. Eenmaal steke blind bleek dit nog veel lastiger. Ineens kreeg ik te maken met termen als: de aardappels liggen op elf uur. Ik had toch echt leren klokkijken, die info was ik totaal kwijt. Over links en rechts ga ik het maar helemaal niet hebben. Uiteindelijk ben ik maar gaan eten en dan kom je er ook wel achter wat het is. Dit gaat steeds beter en gelukkig ook met steeds minder knoeien. Al blijven doperwtjes en soep een uitdaging. O ja, een pannenkoek met aardbeien en slagroom ook. Uiteten gaan blijft gezellig. Als ik echt wil ontspannen ga ik liever naar de sauna. Al liep ik daar laatst dan weer bijna met de verkeerde man mee.

Om nog even terug te komen op mijn muziek. Volgende maand komt de nieuwe cd van Paul uit en die ga ik natuurlijk ook zeker in bed beluisteren. Het aftellen is begonnen. Deze keer heb ik echt zin in mijn nachten met Paul.

Marjolein

Multifunctionele mobiel

juli 2016

Deze tijd van smartphones en apps vind ik echt fijn. Zo kan mijn telefoon praten en heel goed samenwerken met mijn super schattige braille leesregel. Hierdoor kan ik oa ook appen, mailen en op facebook. Ook heb ik nu altijd iets te lezen en mijn favoriete muziek bij me. Zijn stem vind ik best zwoel en het is natuurlijk ook heel gezellig een pratende telefoon. Al kletst hij mij soms wel de oren van de kop. En of dat nou zo handig is in mijn situatie.

Samen met andere mensen met een beperking geef ik voorlichting op scholen. De kinderen mogen even spelenderwijs ervaren hoe het is om een handicap te hebben en ze mogen ons van alles vragen. Toen mijn telefoon begon te praten was de les net afgelopen. Mijn collega en vriendin riep:hee je tas praat. We moesten allebei lachen en ik hoorde mezelf zeggen dat ik daar mijn minnaar in had verstopt. We zagen het helemaal voor ons en kregen de slappe lach. Maar ja, hij is gewoon ook zo knap. Zo kan hij mij laten horen of het licht aan is of uit. Verder kan ik een foto maken van iets of iemand en dan vertelt hij mij wat het is of hoe iemand er uitziet. En bij steeds meer Nederlandse films en series kan je gebruik maken van de earcatch app. je hoort gewoon de film en daarnaast krijg je via je telefoon de informatie die je normaal gesproken ziet. Zo hoor je bijvoorbeeld: Met een rood hoofd van woede rijdt Klaasje weg op zijn fiets. Truusje blijft verslagen achter. Er rollen tranen over haar wangen, waardoor haar mascara doorloopt. echt geweldig.

Aan de uitspraak van zijn Engels mag mijn mobiele minnaar nog wel werken. Maar mij hoor je niet klagen hoor. Hij kan al heel veel. Inmiddels heb ik zelfs een mooi lied als ringtone. Tijdens een taxirit werd ik gebeld. De chauffeur vroeg zich verbaasd af wat ik dan toch voor spannends in die tas had zitten. Nou, mijn multifunctionele minnaar dus. Wat een heerlijke tijd.

Marjolein

Zwart en zonnig

april 2016

Soms krijg ik de vraag wat ik eigenlijk nog zie. Nou, niks. Of ja, ik zie altijd zwart. Graag zou ik willen wisselen van kleur of een gezellig lampje aandoen. Dat behoort niet tot de mogelijkheden en dus moet ik concluderen dat ik een zwartkijker ben geworden. Dat vind ik echt super saai. Buiten lopen ervaar ik regelmatig als een survivaltocht. En dat is dan weer alles behalve saai. Tijdens een bezoek aan het zwembad gingen mijn man en kinderen van de glijbaan. Ik stond een eindje verder in het water rustig te wachten. Ik had niet door dat ik vlakbij de stroomversnelling was. Plotseling ging die aan. En daar ging ik, steke blind en alleen, in de stroomversnelling en hij ging best hard. Dit was in ieder geval niet saai en achteraf vond ik het best grappig. Toen besloot ik ook maar van de glijbaan te gaan. Mijn kinderen vonden mij heel cool. En ik mezelf eigenlijk ook. Gisteren had ik ook een bijzonder moment.Het was de eerste keer dat ik het spelletje Ik zie ik zie wat jij niet ziet won, sinds ik blind ben geworden. Een prestatie waar ik trots op ben.Als ik wakker word denk ik niet meer standaard dat het zo donker is. Inmiddels denk ik dan vaak juist dat het zo heerlijk is dat ik de vogels hoor fluiten. Als ik dan vervolgens de gordijnen opendoe en de zon voel ben ik helemaal blij. Ik mag dan een zwartkijker zijn, gelukkig dan toch alleen in de letterlijke zin van het woord.

Marjolein

Mijn mooie leven in het donker

februari 2016

Ruim een jaar geleden werd ik steke blind. Eindelijk pijnvrij. Ook al zag ik nooit veel, dit was ineens echt heel donker.
Voor de operatie heb ik nog een keer goed naar mijn man en kinderen gekeken. Erna hebben we extra veel geknuffeld. Ik ben super trots op mijn kanjers en heel blij met alle lieve mensen om mij heen en natuurlijk ook met mijn lieve, enthousiaste geleidehond.
Het is fijn dat ik met beelden droom. Al is daarna wakker worden in het donker extra lastig. En ik was toch al geen ochtendmens.
Ik maak ook grappige momenten mee. Toen ik weer buiten kwam, durfde ik niet verder te lopen omdat ik ineens iets heel warms voelde. Lachend zei mijn man dat we dat nou zon noemen.
Een andere keer, dacht ik te kunnen rennen om de bus te halen. Bij het instappen, zei de chauffeur dat ik echt niet speciaal voor hem op de grond hoefde te gaan liggen. En dat ik voortaan ook gewoon zo mee mocht. En rond Oud en Nieuw hoorde ik een heleboel vuurwerk. Ik sprong uit bed, rende naar het raam, trok de gordijnen open en vroeg me af wat ik nou eigenlijk aan het doen was.
Mijn andere zintuigen ontwikkel ik steeds beter. Als ik geconcentreerd ben kan ik horen dat ik bijna bij een muur ben. In een minder geconcentreerde bui heb ik dit ook wel eens gevoeld.
Ik word gelukkig van de stem van Paul de Leeuw. Ik ben blij dat ik zijn programma Kun je het al zien, kan horen. Ik kijk nog steeds tv, zeg tot ziens en ik zie je. Dat is toch gewoon spreektaal.
Op de dag dat ik een jaar blind was, zong Paul de Leeuw voor mij het nummer Een miljoen keer. Echt bijzonder, dat deze moeilijke dag toch nog zo mooi kon worden.
Ook omschreef hij zijn uiterlijk: blond en slank. Achteraf zeiden sommige mensen dat ik dit had moeten checken. Maar ik vond een verzoeknummer doorgeven via de sms al spannend genoeg.
Blind zijn vind ik heftig. Gelukkig valt er ook nog veel te lachen en te genieten in het donker. Een miljoen bedankjes voor dit mooie leven.

Marjolein