Kleurrijk
Oktober 2023
Pas realiseerde ik me dat het alweer 10 jaar geleden was dat ik voelde dat het ook mis zou gaan met mijn laatste oog. We waren met de kinderen in het zwembad. Mijn oog deed ineens veel pijn. Ik zag ineens ook heel raar. Alsof er stukjes uit het beeld ontbraken en ik zag wazig. Ik wilde de kinderen niet ongerust maken en besloot het thuis aan mijn man te vertellen. Ik durfde niet naar het ziekenhuis. Ik was zo bang voor wat de artsen gingen zeggen en dat zou worden bevestigd dat het helemaal mis was. Met lood in mijn schoenen en misselijk van de spanning ging ik samen met mijn man naar het ziekenhuis. Daar werd mijn angst waarheid. Het was inderdaad helemaal mis. Twee weken later kreeg ik een staaroperatie. Niet omdat ik staar had, maar om de oogdruk te verminderen. Helaas hielp dit niet. Ik kreeg een pijnlijke laserbehandeling. Waarvan na een tijdje duidelijk zou worden of dit geholpen zou hebben. Helaas hielp dit ook niet. Ik probeerde verschillende medicijnen uit. Die ook niet hielpen. Ik kreeg morfinepleisters tegen de pijn. Daar ging ik roze olifantjes van zien. Best gezellig, maar ik werd er ook heel ziek van. En los van die gezellige olifantjes holde mijn zicht steeds verder achteruit. Dus dit was ook niet de oplossing. Tijdens mijn bezoekjes aan het ziekenhuis kwamen er steeds meer artsen mee kijken. Want ik was zo’n interessant geval.
Alles is geprobeerd. Helaas moest ik uiteindelijk toch afscheid gaan nemen van mijn laatste oog en daarmee ook van het zien. Nu een kleine negen jaar geleden. Nu draag ik daar mijn Vlieg met me mee naar de regenboog oog. Waar ik elke dag blij van word. Dat had ik toen niet kunnen bedenken. Mijn kinderen wel. Die kwamen toen al met leuke voorstellen voor bijzondere ogen.
Ik ben nog regelmatig bang in het donker en voel me heel kwetsbaar. Laatst liep ik met Igor op de stoep. Ik hoorde dat een auto hard achteruit reed. Recht op ons af. Dappere Igor ging gelijk voor me staan. Ik had geen idee of de chauffeur ons zag. Langzaam liep ik met Igor achteruit. Om weg te komen bij de auto. De chauffeur, het bleek een bezorger met haast, stapte uit en zei dat er niets aan de hand was en dat we gewoon door konden lopen. Gelukkig maar, maar Igor en ik waren ons kapot geschrokken.
Een andere keer was ik ons hondje Mario aan het uitlaten. Om de hoek kwam iemand aan met een hond. Ik schrok en Mario ook. Mario begon te blaffen. Geïrriteerd riep de man: Lekker ding. Ik schoot in de lach en hoorde mezelf zeggen: Dank u wel. U ziet er vast ook heel goed uit. Ik kreeg een soort grom als antwoord. Van de man. Niet van zijn hond. De hele weg moest ik lachen.
Als ik het spannend vind op straat ga ik vaak zingen. Om mijn ademhaling onder controle te houden en rustig te blijven. Het vaakst komen Vlieg met me mee en Een miljoen keer van Paul de Leeuw voorbij. Ook zing ik vaak liedjes van ons Gospelkoor en liedjes uit het foute uur van Q-music. En liedjes van Whitney Houston.
Van de zomer ging ik samen met mijn moeder naar The Bodyguard. Alvast een cadeau voor mijn verjaardag. Dankzij Earcatch theater zag ik alles voor me en zat ik helemaal in het verhaal. Wat hebben we genoten. Het was zo mooi met al die prachtige nummers van Whitney Houston.
Er zijn maar weinig dingen waar je me voor wakker mag maken. Voor sushi, om naar Paul de Leeuw te gaan en voor audiodescriptie. Ik werd gevraagd om in de nacht van NPO radio 1 bij BNN Vara te vertellen over audiodescriptie. Tussen vier uur en vijf uur ‘s nachts. Dat wilde ik graag doen. Gelukkig kon en wilde mijn man me wel brengen. Om kwart over twee reden we thuis weg. Het was heel stil op straat. In de auto luisterden we naar het eerste deel van het programma. Mijn man had broodjes ei klaar gemaakt en flesjes cola gekocht. Speciaal voor ons uitje naar Hilversum. Ik wist al dat ik hem nooit meer kwijt wil, maar dat werd nu nog eens bevestigd. Bij de studio aan gekomen keken we onze ogen uit. Mijn man dan vooral. Al deed ik ook een goede poging. We werden ontvangen en mochten achter de microfoons plaats nemen. Mijn man kreeg de vraag of ze hem ook vragen mochten stellen. Dat vond hij prima. Het werd een mooi gesprek over audiodescriptie. Ook kwam Mereijn van Earcatch aan het woord over de techniek. Vervolgens lieten ze op de radio een fragment van een film met audiodescriptie horen. Er kwamen mooie en hartverwarmende reacties binnen van de luisteraars en de presentatoren. Het was een mooie nacht. Rond kwart voor zes ‘s ochtends waren we weer thuis.
Op tv bij de Npo laten ze regelmatig een filmpje zien over wat audiodescriptie is. Met fragmentjes uit Flikken Maastricht, Boer zoekt vrouw en Wie is de mol. Mijn moeder zag het filmpje als eerst en liet het me gelijk weten. Mijn man en ik keken het filmpje gelijk terug. Het was voor het NOS journaal. Ik vind dit zo goed. De tranen sprongen in mijn ogen van blijdschap. Ik wil zo graag dat iedereen weet wat audiodescriptie is en wat het kan betekenen. Voor mij betekent het een stukje zicht in mijn leven in het donker. Dit filmpje zegt meer dan duizend woorden. Op straat vertelde een buurvrouw aan mij dat ze het filmpje had gezien en dat ze nu een beeld had hoe ik tv kan kijken. Dat vond ik zo mooi.
Samen met mijn man ging ik naar het zomerconcert in Blaricum. Met Paul de Leeuw. Samen zongen we lekker hard mee in de stromende regen. Een paar weken later ging ik met een goede vriend naar de opname van Pauls podcast De Leeuw lult verder. Tijdens de opname mocht ik Pauls moeder mijn ingezonden vraag stellen. Naar welke muziek ze graag luistert. Zo leuk. Paul vindt mijn Vlieg met me mee naar de regenboog oog heel mooi. Hij is een van mijn lichtjes in het donker. Mocht Paul ooit willen praten over avontuurtjes in het donker of iets totaal anders dan mag hij me altijd vragen. Liefst geïntroduceerd door het nummer Isn’t she lovely. Niet omdat dat nummer van Stevie Wonder is, maar om de titel.
Vlieg met me mee naar de regenboog oog
Augustus 2023
Het was weer tijd voor nieuwe ogen. Mijn tieners vroegen zich af of ik eindelijk eens voor iets leuks ging kiezen. Mijn dochter vroeg of ze mee mocht. Ze vond het interessant om te zien hoe het allemaal in zijn werk gaat. Ook vroeg ze of ik mijn nieuwe ogen op die van haar wilde baseren. Dat wilde ik wel. Een mooi idee.
Samen met mijn man gingen we naar de afspraak. Ik heb een super fijne oculariste. Mijn ogen in en uit doen blijf ik wel een dingetje vinden. Confronterend en emotioneel. Wanneer mijn ogen er uitgehaald worden of er weer in gedaan worden zing ik vaak Vlieg met me mee naar de regenboog. Om mezelf af te leiden en te ontspannen. Dat werkt best goed. Ook deze keer. Mijn ogen gingen zoals ik het noem door de wasstraat. Alles werd gecontroleerd. Voor mijn nieuwe ogen werd de kleur van de ogen van mijn dochter bestudeerd. Daarna gingen mijn ogen weer in terwijl ik Vlieg met me mee zong. Mijn dochter vertelde dat ze op Tiktok een man had gezien met meerdere bijzondere prothese ogen. Ze vroeg of mijn oculariste ook zoiets moois voor mij kon maken. Mijn oculariste zei lachend dat ze nu snapte waarom ze steeds vaker de vraag kreeg om bijzondere ogen te maken. Ze zei dat ze dat wel wilde doen en vroeg wat mijn dochter mooi zou vinden. Samen keken ze op internet. De keuze viel op een regenboog oog. Dat sprak me ook wel aan. Ik twijfelde wel. Ik had het altijd zo natuurlijk mogelijk willen houden. Mijn dochter zei dat mensen toch wel zien dat ik blind ben omdat ik met een geleidehond en een stok loop. Dat vond ik een goed punt. Ik aarzelde nog even. Uiteindelijk besloot ik er voor te gaan. Ik werd er blij van. Omdat we twee regenboog ogen te druk vonden spraken we af om een regenboog oog te doen. Het andere oog werd geïnspireerd op het oog van mijn dochter.
Een tijdje later konden we mijn nieuwe ogen ophalen. Spannend. Mijn dochter vond het oog dat op haar oog was geïnspireerd mooi en het regenboog oog vond ze super mooi. Mijn oude ogen gingen er uit en mijn nieuwe ogen kreeg ik in. Weer zong ik Vlieg met me mee naar de regenboog. Mijn man vond mijn nieuwe ogen ook heel mooi en leuk. Mijn zoon vond dat het best nog aparter had gekund. Ik vond dit wel bijzonder genoeg. Voor het eerst word ik echt blij van mijn prothese ogen. Op straat zei een kindje: Kijk mamma, die mevrouw heeft een magisch oog met kleurtjes.
Met dank aan een vriendin heb ik nu ook een roze stok. Dat is mijn eerste taststok waar ik blij van word. Ik ben een zwartkijker geworden, in letterlijke zin dan. Ik loop er nu wel kleurrijk bij.
Ook onze tuin is kleurrijk. Onze tuin is helemaal vernieuwd. We hebben nu zelfs een overkapping in de tuin. We noemen het ons huisje. We kunnen er heerlijk zitten. Er staat een loungebank. Als het donker wordt gaan de gekleurde lampjes aan. Mijn zoon en ik hebben voor in de tuin een picknicktafel uitgezocht omdat we er een dagjes uit gevoel van krijgen. Speciaal voor mij hebben ze planten uitgezocht die lekker ruiken. Onder andere wilde Marjolein. Dat vonden ze wel bij me passen. Ik vind het heerlijk om in de tuin te zitten. Vooral in het huisje. Die ruikt ook zo lekker naar hout. Igor vindt het ook een heerlijke plek.
Ik kan de wereld niet meer zien door een roze bril, maar ik heb nu wel een Vlieg met me mee naar de regenboog oog.
Superblindje
Juni 2023
Ooit kreeg ik van mijn zoon de heldennaam Superblindje. Als ik het spannend vind op straat visualiseer ik mezelf als Superblindje. Compleet met knalroze cape. Mijn metgezel Mega Igor is gehuld in een knalgele cape. Samen slalommen we om op de stoep geparkeerde auto’s en scooters. We maken een indrukwekkende sprong over vuilnis dat op de stoep ligt. Zodat Mega Igor zijn pootjes niet bezeert. En tijdens het oversteken vliegen we samen over het verkeer. Een buurpoes kijkt verbaasd op. Een buurman die ons verward na kijkt kan nog net op tijd een lantaarnpaal ontwijken. Van deze beelden word ik zo vrolijk dat ik een stuk relaxter over straat loop. Ik moet me inhouden om niet spontaan uit te roepen: Kijk uit. Hier komen Mega Igor en Superblindje.
In huis gebeurt er eigenlijk nooit iets onverwachts. Dus kunnen Mega Igor en Superblindje hun capes met een gerust hart aan de kapstok laten hangen. Mega Igor maakt het zich gemakkelijk op de bank. Een Superhond zijn is gewoon ook heel vermoeiend.
Op een middag was ik alleen thuis samen met de honden. Mijn man was naar zijn werk en onze tieners waren naar school. Ik was met een collega aan het bellen. Ik hoorde geritsel in de keuken. Ik wilde weten wat dat was en vroeg me af of een van de honden iets ondeugends aan het doen was. Ik liep naar de keuken terwijl ik ondertussen door ging met het telefoongesprek met mijn collega. Voor het keukenkastje botste ik tegen iemand aan. Ik schrok me kapot en kon nog net een gil binnen houden. Er stond iemand in de keuken terwijl ik alleen thuis was. Het bleek dat mijn man eerder thuis was van zijn werk. Hij was zo stil mogelijk binnen gekomen om mij niet te storen tijdens mijn telefoongesprek. Hij wilde alleen even wat drinken pakken. Dat heel stil binnen komen was gelukt. Super lief bedoeld. Ik legde mijn collega uit wat er gebeurde en vervolgde het gesprek. Ik was nog lang aan het trillen. Mijn man en ik hebben hier later samen hard om gelachen. Het was niet zijn bedoeling om me te laten schrikken, maar grappig was het wel.
Ik dacht terug aan een paar jaar geleden. Het was eind december. Mijn man en kinderen waren buiten met knalerwten aan het gooien. Ik had het koud en besloot om een warm bad te nemen. Heerlijk ontspannen. Ineens ging de badkamerdeur open. Gevolgd door een knal. Geschrokken vloog ik overeind in bad. Bleek dat mijn man een knalerwt in de badkamer had gegooid. Later waren we het er over eens dat die knalerwt mooi knalde in de badkamer.
In het theater voel ik me relaxt en niet blind. Pas gingen we gezellig met zijn viertjes naar de musical Grease in Rotterdam. Met live audiodescriptie en inleiding door Komt het zien. Onderweg in de auto dacht ik terug aan al die keren dat ik de film had gezien. En aan die keer een aantal jaar gleden dat we ook met zijn viertjes naar Grease gingen. Mooie herinneringen. Ik dacht ook terug aan een bijeenkomst waar ik met een collega was. Na afloop trokken we onze jassen aan. Toevallig hadden we allebei een roze jasje. Iemand zei lachend dat ze niet wist dat er een dresscode was. Zij droeg een gele jas. We moesten lachen. Mijn collega en ik hadden die avond met een andere collega afgesproken. We gingen wat eten en daarna met zijn drieën door naar een volgende afspraak. Toen we onze collega zagen bleek zij ook een roze jasje aan te hebben. Dit was heel toevallig. We waren het er over eens dat wij The pink ladies zijn van het APCG.
Bij het theater in Rotterdam aan gekomen was het al snel tijd voor de inleiding en meet and feel. We mochten zelfs aan Danny voelen. Mijn dochter vond zijn schoenen heel stoer. Ik vroeg aan hem wat voor schoenen hij droeg. Hij stak zijn been in de lucht en liet me zijn schoen voelen. Ook voelde ik aan zijn leren jack en we hadden een leuk gesprekje. De voorstelling was prachtig en grappig. We hebben genoten.
De volgende morgen was ik al vroeg Igor aan het uitlaten. Het was nog lekker rustig op straat. Ik zong zachtjes een liedje uit Grease. Ik was heel ontspannen. Ineens kwam er om de hoek een man aan gerend. Hij botste tegen me op. Ik schrok. Hij verontschuldigde zich met de woorden: Sorry, ik zag je niet. Ik reageerde door te zeggen dat ik hem ook niet had gezien. Waarna hij concludeerde dat ik blind was. Ik wilde zeggen dat zijn ogen ook niet al te best bleken te zijn, maar ik hield me in. Igor en ik liepen verder en ik dacht bij mezelf: Kijk uit. Hier komen Mega Igor en Superblindje.Marjolein
Blind dates
Mei 2023
Op mijn moeilijkste momenten wilde ik weer zien zoals ik zag. Ik ben gewoon ook niet zo goed in dat hele blind zijn. Laatst realiseerde ik me dat deze jankmomentjes zoals ik ze noem bijna nooit meer voorkomen. Dat lijkt me een goed teken. Wel ben ik nog regelmatig bang in het donker. Dat blijft lastig. Ik ben blij en dankbaar dat ik zoveel moois mee mag maken en dat ik het kan omzetten in iets positiefs.
Ook dit jaar verzorgde Wouter van der Goes de audiodescriptie van The Passion live op NPO radio 2. Elk jaar belde hij me om hierover te praten. Dit jaar werd ik op donderdagmorgen uitgenodigd om die avond bij The Passion te zijn en in zijn studio op locatie te komen praten over de audiodescriptie bij The Passion. Een hele eer en geweldig om te mogen doen. Het was in Harlingen. Ik vroeg me wel af hoe ik daar ging komen. Gelukkig mochten mijn man en kinderen mee. Mijn zoon moest werken en kon dus niet mee. Mijn man kon gelukkig iets eerder stoppen met werken die dag. Aan het eind van de schooldag haalden we onze dochter op en vertrokken we naar Harlingen. Het was slecht weer en heel druk op de weg. Volgens de navigatie zouden we ruim op tijd aan komen. Helaas bleek er onderweg een omleiding te zijn. Met een half uur vertraging tot gevolg. Gestresst stuurde ik de redactie een berichtje. Gelukkig reageerden ze heel relaxed. Vijf minuten voordat ik live in de uitzending moest zijn waren we er. We werden tegen gehouden door een verkeersregelaar. Hij zei tegen mijn man dat we onze auto niet mochten parkeren op een parkeerplaats voor minder validen. Ik wilde al zeggen dat de term minder valide echt niet meer kan omdat niemand minderwaardig is, maar bedacht me dat ik geen tijd had voor discussies. Mijn man zei heel assertief: Mijn vrouw heeft nu een live interview voor radio 2 en ze is hartstikke blind. Dus ik denk dat we hier wel mogen parkeren. Hier was de man even stil van en we kregen toestemming om de auto daar te parkeren.
Daarna moesten we nog een eindje lopen. Het waaide en regende hard. Buiten adem kwam ik de studio in. Precies op tijd. Gelukkig mocht ik even op adem komen. Het was zo leuk om Wouter nu eens in het echt te ontmoeten. Hij zei dat hij wel vast de audiodescriptie van zichzelf kon doen. Hij heeft een enorme bos krullen en een afgetraind lichaam. Iemand anders in de studio zei dat ik niet alles moest geloven wat Wouter zei en dat hij hartstikke kaal is. Deze man zag eruit zoals Wouter omschreef. We moesten lachen en ineens was het tijd voor het interview. Snel moest ik schakelen in mijn hoofd. Het ging heel goed en het voelde ook heel vertrouwd. We spraken af elkaar volgend jaar weer te spreken en namen afscheid. We waren het erover eens dat ons gesprek een mooie traditie is.
We kregen VIP-bandjes voor The Passion. Het was zo bijzonder en indrukwekkend om dit live mee te maken. Samen met mijn man en dochter zong ik mee met de liedjes. En via mijn AirPods hoorde ik Wouter en zag ik alles door zijn ogen. Maria zong het nummer Grijs van Nielsonn. Hier komt de zin in voor: Ik wil weer zien zoals ik zag… en de wereld draait nog steeds voor mij, maar ze is haar kleuren kwijt. Dit raakte me zo. Ook voelde ik met haar mee als moeder. Ik had tranen in mijn prothese ogen. Mijn dochter was even naar voren gelopen om het beter te kunnen zien. Later bleek dat ze van dit nummer een filmpje had gemaakt. Het was een mooie avond in de regen. Mooi dat er werd gesproken over lichtjes in het donker en dat de zon nog even ging schijnen.
Voor zijn opleiding moest mijn zoon een filmpje maken over een dag uit het leven van iemand die hij kent. Hij vroeg of hij een filmpje mocht maken over mij omdat ik zo’n interessant leven heb. Dat vond ik zo leuk. Hij filmde bij ons thuis, ging mee naar mijn vrijwilligerswerk en filmde bij gospelkoor Desire. Hij heeft er een prachtig filmpje van gemaakt. Ik ben super trots op hem en natuurlijk ook op mijn dochter, mijn man, mijn geleidehond Igor en mijn koorgenootjes.
Samen met mijn zus en mijn tieners gingen we naar de Super Mario film. Mijn dochter heeft gevraagd of ik hen voortaan tieners wil noemen in plaats van pubers. Dat vindt ze leuker klinken. Ik zei dat ik daar jaren 90 associaties bij heb. Dat vond ze nog leuker omdat ik toen zelf een tiener was. We gingen dus naar de Super Mario film. Naar de 4D versie. De stoelen bewegen mee met de scenes van de film en je voelt de wind en ruikt de geuren uit de film. Je wordt soms ook nat. Ik vond het een hele ervaring. Lief dat mijn zoon een 3D bril voor me had meegenomen. Al snel realiseerde hij zich dat ik die bril natuurlijk helemaal niet nodig had. De film is voorzien van audiodescriptie via de Earcatch app. Ik zag alles voor me en nu voelde ik ook alles. Ik zat er helemaal in.
Voor een item van Koffietijd mocht ik samen met Patrick Martens naar de musical Aida in het Circustheater. Mijn man bracht me weg en mocht ook mee. Van te voren liepen we nog even over de pier langs de zee. Ik hoorde en rook de zee en voelde de zon. Heerlijk. Bij het theater aan gekomen zaten we met Patrick en de redactie in de zon om het item voor te bereiden. Ik voelde gelijk een klik met Patrick. Ik werd geïnterviewd. We mochten al wat eerder de zaal in. Aida is voorzien van audiodescriptie via Earcatch theater. We pakten onze telefoons en zetten de Earcatch app vast klaar. Super stoer dat Patrick de musical ook stekeblind ging ervaren. Ik gaf hem een blinddoek. Of eigenlijk was het meer een slaapmasker. We moesten lachen en waren gezellig aan het kletsen. De rest van het publiek kwam binnen en we hadden leuke gesprekken met de mensen om ons heen. Iemand vroeg zich af of we BN’ers waren omdat we werden gefilmd. Snel zei ik: Ik niet hoor, hij wel. De voorstelling begon. Ik hoorde de prachtige muziek en dankzij de audiodescriptie zag ik alles voor me. Het was prachtig.
Na afloop maakte mijn man een foto van Patrick en mij. Ik had mijn lievelingsjasje van See feel aan. We praatten nog even na met Patrick en de redactie. Patrick gaf me een knuffel. Hij vond het zo leuk om mij te ontmoeten. Dat is helemaal wederzijds.
De volgende morgen, op 18 mei werd het item uitgezonden. Ik ben er heel trots op. Ook dacht ik nog even terug aan die zin: Ik wil weer zien zoals ik zag. In 2004 zag ik Aida met mijn eigen ogen. De dag er na moest ik op bed liggen in een donkere kamer omdat ik zoveel pijn had aan mijn ogen door alle felle verlichting tijdens de voorstelling. Dankzij Earcatch theater kan ik de voorstelling nu beter volgen dan toen ik mijn eigen ogen nog had. Dit blijf ik bijzonder vinden. Door mijn prothese ogen heb ik geen pijn meer en dankzij audiodescriptie kan ik nu beter zien dan ik ooit heb gekund. Zo voelt het voor mij. In het theater voel ik me niet blind.
Marjolein
Sterren en muziek
April 2023
Mijn beste vriendin deelde nummers van Sandra Reemer met mij via Spotify. Als klein meisje was ik groot fan van Sandra. Terwijl ik naar de liedjes luisterde kwamen er allemaal herinneringen bij me boven. Ik zag voor me hoe mijn vader en ik samen meezongen met de liedjes van Sandra. Dat was zo leuk. Mijn vader noemde me zijn grote ster. Als meisje van 10 mocht ik, samen met het kinderkoor waar ik bij zong, optreden bij Telekids. Wat was mijn vader trots en mijn moeder ook. Wat een belevenis was dat. Een live televisieprogramma in een echte televisie studio meemaken en wij mochten daar Sinterklaasliedjes zingen. Tijdens de repetitie struikelde ik over de kabels omdat ik slechtziend was. Irene Moors pakte me bij de hand en hielp me naar een plek. Dat vond ik zo bijzonder. Tijdens de uitzending had ik een minder goede plek omdat de andere kinderen voor uit waren gerend, maar dat mocht de pret niet drukken. Wat genoot ik die middag.
Ook dacht ik terug aan dat mijn vader en ik altijd samen naar Goede tijden slechte tijden keken. Althans volgens mijn vader keek ik en keek hij met een half oog mee terwijl hij de krant las. Heel gezellig was dat altijd en wat was ik verliefd op Peter Kelder. Toen mijn vader in het ziekenhuis lag praatte ik hem altijd bij over wat er gebeurde in Goede tijden. In het ziekenhuis hadden ze de zender die dat uitzond niet.
Tijdens de eindmusical van groep 8 mocht ik de rol spelen die ik zo graag wilde. De naam van onze musical was Het vreemde songfestival en ik was Marimba, een zuid-Amerikaanse zangeres. Ik mocht solo zingen. Dat vond ik toen nog niet eng. Ik vond het geweldig om te doen. Mijn vader was nog niet zo lang daarvoor overleden. Ik wist zeker dat hij naar me keek en heel trots was op zijn eigen super ster. Die volgens hem wereldberoemd was in onze buurt en ver daarbuiten.
In de brugklas keek ik tijdens saaie lessen vaak naar een foto van Paul de Leeuw in mijn agenda. Van hem werd ik blij. Tot op een dag een klasgenootje op de foto had getekend. Verdrietig en geschrokken vroeg ik aan haar waarom ze dat gedaan had. Ze zei omdat haar vader hem zo stom vond. Ik zei dat het me niets kon schelen wat haar vader van Paul vond en dat ik hem wel leuk vond. Een rotjoch ving ons gesprek op en riep door de klas dat Marjolein verliefd was op Paul de Leeuw en dat hij homo was. Iedereen lachen natuurlijk en ik werd rood. Snel riep ik dat het me niet uitmaakte dat Paul op jongens viel omdat ik zelf ook op jongens viel en dan hadden we alvast een gemeenschappelijke interesse. Toen kreeg ik applaus en wist die stomme jongen niet waar hij moest kijken.
Ook ontdekte ik in de brugklas de muziek van Vanessa Paradis. Op mijn twintigste zag ik haar voor het eers live. In Brussel. Een onvergetelijke avond. Mijn man en ik zijn daarna nog vaker naar Brussel gereden voor concerten van Vanessa. En zelfs een keer naar Frankrijk.
De zomer voordat ik blind werd gaf Vanessa Paradis voor het eerst een concert in Nederland. Ze trad op in Paradiso in Amsterdam en mijn man en ik waren er bij. Voor het eerst kon ik haar echt goed zien. We stonden heel dicht bij het podium. Ik kon haar bijna aanraken. Zo mooi en bijzonder om mee te maken. Na afloop stonden we nog even buiten na te praten met wat mensen bij de artiesteningang. De auto waar Vanessa in zat vertrok. Zoals wel vaker stond ik in de weg. Mijn man trok me snel voor de auto weg. Ik schrok niet. In plaats daarvan begon ik te zwaaien naar de auto. Ze heeft me vast gezien.
Nadat ik blind was geworden kon ik lange tijd niet luisteren naar de muziek van Vanessa Paradis. Ik vond het zo erg dat ik haar foto’s en filmpjes niet meer kon zien. Nu word ik wel weer blij als ik haar nummers hoor. Ook van Paul de Leeuw word ik nog altijd blij. En van het zingen met Gospelkoor Desire word ik gelukkig.
Zo bijzonder dat door het luisteren naar de liedjes van Sandra Reemer ik mijn vader weer voor me zag. Zo waardevol.
Marjolein
Goud waard
maart 2023
Pas vertelde mijn collega vol trots over haar kleindochter op komst en haar kleinzoontje van bijna twee jaar. Ik luisterde naar haar verhaal en opeens kwam er een beeld in me op van mijn zoontje van anderhalf jaar. Ik was hoogzwanger van onze dochter en we hadden een pretecho laten maken. Ons zoontje en aanstaande grote broer was mee geweest en vond het heel interessant. Een paar dagen later waren we op onze slaapkamer. Mijn zoontje duwde me zachtjes op het bed en pakte mijn deodorant van mijn nachtkastje. Voorzichtig trok hij mijn shirt een stukje omhoog en ging zachtjes met de deodorant met de dop er op over mijn zwangere buik. In zijn kindertaaltje maakte hij me duidelijk dat we naar de baby gingen kijken. Zo schattig. Ook gaf hij mijn buik regelmatig kusjes en brabbelde hij vaak met en nog hoger stemmetje tegen mijn buik. Ik verstond meestal alleen het woord baby. Hij was toen al tegen zijn zusje aan het kletsen. Zo lief. Deze herinneringen maakten me helemaal blij en ik zag het voor me.
Nu zijn mijn zoon en dochter prachtige pubers en gaan ze regelmatig samen shoppen en naar de bios. Mijn zoon volgt een MBO-opleiding. Laatst moest hij voor het vak audio verschillende geluiden en geluidseffecten onder een filmpje zetten. Hij liet me het resultaat horen. Zo knap gedaan en ook zo grappig gemonteerd.
Mijn dochter had een mondeling Engels waarbij ze het over haar familie moest hebben. Om te oefenen deed ze het voor me voor. Over mij vertelde ze onder andere in het Engels dat in 2012 bij haar moeder haar eerste oog er uit kwam. Ik moest lachen en complimenteerde haar met deze horror twist aan het verhaal. Ze begon te lachen en zei dat dat niet de bedoeling was. We veranderden de zin in dat in 2012 haar moeder door een oogziekte haar eerste oog verloor. Toen mijn dochter de volgende morgen naar school vertrok wenste ik haar succes met haar mondeling. Waarna ze zei: Dank je en ik heb een oog van je mee genomen om te laten zien tijdens mijn mondeling. Lachend zei ik: Goed zo, toch nog wat horror. Lachend zei ze: Nee mam, want je oog is helemaal niet eng. Vrolijk fietste ze weg.
Die avond aten we friet. Mijn man gaf me een bord aan en zei dat de saus op drie uur lag. Onbewust draaide ik met mijn bord. Mijn man zei dat de saus nu op zes uur lag en nu op negen uur. We moesten lachen. Daardoor was het nog lastiger om mijn bord stil te houden. Dat klokkijken met eten blijf ik trouwens lastig vinden.
Al valt klokkijken me soms sowieso niet mee. Pas had ik een belangrijke afspraak. Ik was bang om mijn bus te missen en te laat te komen. Dat heb ik niet vaak, maar nu rende ik onrustig door het huis. Ik was dan ook blij toen Igor en ik op tijd bij de bushalte waren. Onderweg hadden we moeten wachten op een vuilniswagen en schrokken we van een pratende deurbel toen we langs een huis liepen, maar we hadden het gered. Ik stuurde een app naar mijn collega dat we in de bus zaten. Niet veel later hoorde ik vanuit mijn tasje mijn telefoon het berichtje van mijn collega voorlezen. Bleek dat we een uur later hadden afgesproken. Oeps. Ik was in ieder geval niet te laat. Op het station stapten Igor en ik uit de bus. Al snel kwam mijn collega aan rennen. Om haar te bedanken voor haar flexibiliteit trakteerde ik haar op een cappuccino en een broodje. We kwamen een bekende tegen. Hij kwam erbij zitten. Het was heel gezellig en toen vertelde mijn collega over haar kleindochter op komst en haar kleinzoontje en zag ik die mooie herinneringen voor me. Zo waardevol.
We moesten wel opletten dat we door de gezelligheid niet onze bus zouden missen en alsnog te laat op onze afspraak zouden komen. We waren op tijd en het werd een mooie middag.
De klok moest nog verzet worden en ik was nu al in de war. Of gewoon heel erg toe aan de zomertijd. Dat het langer licht blijft kan ik jammer genoeg niet meer zien. Ik word wel blij als ik de zon voel en de vogels hoor fluiten. Op een vroege morgen tijdens een wandeling met Igor hoorde ik een specht. Ik werd er zo vrolijk van dat ik vergat om op de route te letten. Uiteindelijk zijn Igor en ik thuis gekomen en vond mijn AppleWatch dat ik een goede prestatie had neergezet.
Van wie ik verder heel blij word is Paul de Leeuw. Ik noem hem ook wel mijn lichtje in het donker. Samen met mijn moeder ging ik naar zijn voorstelling 60 We zien wel. We hebben heel erg genoten en gelachen. Ik had de voorstelling al vaker gezien, maar het blijft speciaal en ik ontdek steeds wat nieuws. Na de voorstelling kocht ik het kookboek dat Paul samen met zijn oudste zoon heeft gemaakt. Hij signeerde het en vroeg aan mij wat ik er eigenlijk mee ging doen. Een goede vraag. Ik kan niet lezen en niet koken, maar je bent fan of je bent het niet. Dus ik moest het hebben. Lachend gaf Paul me het kookboek en zei dat ik het dan maar goed moest voelen. Hij herkende me van toen ik bij de podcast opname een fles wijn aan hem gaf. Zo leuk. Ik vroeg of ik hem een hand mocht geven. Dat mocht. Mijn hand wilde ik eigenlijk nooit meer wassen. Meerdere mensen hebben aangeboden om voor me of samen met me te koken uit het kookboek. Heel lief. Ik ben heel blij met het kookboek, de handtekening en vooral met het mooie gesprekje met Paul en de prachtige foto die mijn moeder heeft gemaakt.
Een miljoen bedankjes voor dit mooie leven.
Marjolein
Door mijn ogen
februari 2023
Sommige mensen hebben hoogtevrees. Andere mensen zijn bang voor spinnen. En ik ben bang in het donker. Dat was ik al als kind en dat is nooit over gegaan. Inmiddels ben ik al weer acht jaar blind en leef ik dus al acht jaar in het donker. Ik heb met mijn angst leren omgaan. Ik had ook weinig keus. Mijn hele leven lang bang zijn vond ik geen optie. Meestal gaat het heel goed, maar soms gebeurt er iets waardoor de angst weer op speelt.
Buiten op straat voel ik me het kwetsbaarst. Er gebeuren zoveel onverwachte dingen. Ik wil niet achter de geraniums blijven zitten. Die heb ik trouwens ook niet. Dus ga ik toch naar buiten. Samen met Igor voel ik me veilig en vertrouwd. Hij is mijn ogen, mijn steun en toeverlaat en zoveel meer. Sommige mensen denken dat een geleidehond altijd perfect luistert, maar hij is geen robot. Gelukkig maar. Ik houd van een hond met karakter. Soms kan Igor een ondeugende stuiterbal zijn, Maar hij is wel mijn ondeugende stuiterbal. Als het er op aankomt gaat hij voor mij door het vuur. En als ik iets spannend vind voelt hij dat en legt hij zijn kop tegen me aan.
Laatst waren we aan het wandelen. Igor liep aan de riem en was vrij om te snuffelen. In de verte kwam er een groot apparaat aan. Ik weet nog niet wat het nou was. Igor trok me naar de zijkant van het pad en ging voor me staan. Hij maakte zich heel groot. Het grote gevaarte kwam wel heel dichtbij en Igor deinsde achteruit van schrik. Hij vond het eng, maar ging gelijk weer voor me staan. Zo dapper en stoer van hem dat hij zijn vrouwtje bleef beschermen. Dat grote ding reed verder en Igor gaf aan dat we weer veilig konden lopen. We liepen verder en Igor schudde de spanning van zich af. Hij keek nog eens achterom of dat ding echt weg was. Daarna ging hij weer verder snuffelen. Ik was zo trots op hem.
Ook maakt hij me aan het lachen. Pas ging ik naar een vergadering. Ik was te vroeg. Igor bracht me naar de receptie zodat ik me kon melden. De mevrouw kwam achter de balie vandaan en liep met ons mee naar een zitplaats. Ze zei dat we daar plaats mochten nemen. Dit liet Igor zich geen twee keer zeggen. Hij liep met me naar de bank en met vier poten tegelijk sprong hij op de bank. Snel zei ik tegen hem dat hij van de bank af moest. Ik ging zitten en Igor legde met een luid protesterende zucht zijn kop op mijn schoot. Om me heen begonnen mensen te lachen en iemand zei dat mijn hond helemaal gelijk had. Hij had ook gehoord dat de mevrouw zei dat wij daar plaats mochten nemen. Lachend gaf ik Igor een knuffel.
Een paar weken geleden konden we met iemand meerijden naar een afspraak. Igor hoorde dat we mee mochten met de auto. Vrolijk sprong hij in de auto. Hij was achter het stuur gaan zitten. Dat vond hij wel een goede plek. We zeiden lachend dat het wel handig zou zijn als hij rijles zou nemen. Dan heb ik over een tijdje mijn eigen chauffeur.
Op een vroege morgen zat ik op de bank. Ik voelde de zon door het raam. Igor kroop bij mij op schoot. Op zulke momenten voel ik me heel gelukkig in het donker.
Marjolein
—–
Januari 2023
Dit keer geen nieuwe blog van Marjolein maar een blog die eerder is geplaatst op de website van Bartiméus Fonds Door de ogen van.
Gezinsgeluk in het donker
Vanaf mijn geboorte was ik slechtziend. Vier jaar geleden werd ik stekeblind. En heb ik twee prothese ogen. Mijn zoon en dochter zagen die emoji met hartjes ogen en zeiden: Dat ben jij mam. Dat vond ik zo mooi en het klopt ook. Ik kan dan niets zien met mijn ogen, ze zitten wel boordevol liefde.
Van de uitspraken van de kinderen kan ik zo genieten. Tijdens en bezoek aan het zwembad pakte mijn dochter mijn hand en zei: Volg mij maar mam, ik ben nu wel even je blindengeleidezeehond. En van mijn zoon kreeg ik de eretitel Super blindje.
Als de kinderen een optreden of wedstrijd hebben vind ik het belangrijk om erbij te zijn. Voor hen en voor mezelf. Ik zie er natuurlijk geen fluit van. Gelukkig is er altijd wel iemand die mij vertelt wat er te zien is. Zo was ik ook mee naar de kijkles van het schoolzwemmen van mijn dochter. Een vriendinnetje vroeg aan mijn dochter: Waarom is je moeder mee naar de kijkles, ze ze kan toch niks zien? Om me heen hoorde ik een paar ouders schrikken. Ik vond het een goede vraag. Mijn dochter ook. Zij antwoordde: Mamma kan niks zien, maar ze kan wel alles horen. En ik vind het heel leuk dat mamma er is. Terwijl ze me begon nat te gooien, riep mijn dochter vrolijk: En ze kan ook goed voelen. Haar klasgenootjes vonden dit een leuk idee en begonnen me ook nat te gooien. Daar zat ik dan, drijfnat en zielsgelukkig bij de kijkles.
Tijdens een meekijkochtend op de school van onze kinderen waren mijn man en ik in de klas van onze zoon. Ik aaide mijn zoon over zijn rug. Voorzichtig werden mijn handen weggeduwd en hoorde ik een zware mannenstem zeggen dat mijn zoon ergens anders zat. Bleek ik een vader van een klasgenootje te hebben geaaid. Mijn man en zoon moesten heel hard lachen. En die vader gelukkig ook. Later in de klas van mijn dochter heb ik eerst maar even gecheckt of het echt mijn dochter was voordat ik haar een knuffel gaf.
Laatst pakte mijn zoon mijn handen om een dansje uit Fortnite voor te doen. En met de kinderen speel ik regelmatig het spelletje: Ik zie ik zie wat jij niet ziet en mamma ziet het al helemaal niet. Als ik dit dan win vinden ze dit super knap. Ikzelf eigenlijk ook.
Dat ik mijn man en onze kinderen niet meer kan zien vind ik heel moeilijk. Ik ben er heel dankbaar voor dat ik hen elke dag mag meemaken. Ik wil graag Paul de Leeuw citeren: Een miljoen bedankjes voor dit mooie leven.
Marjolein