Uitkomsten van de panelraadpleging van Ieder(in) van 7 t/m 12 april 2020
Inhoud
1. Achtergrond van de deelnemers
2. Veranderingen in de zorg
3. Mantelzorg
4. Gevolgen voor gezondheid en welbevinden
5. Medische zorg en hulpmiddelen
6. Persoonlijke beschermingsmiddelen
7. Hoe verder?
1. Achtergrond van de deelnemers
De vragenlijst is door 532 mensen ingevuld. Bijna 80% van hen heeft zelf een beperking, 22 % heeft de vragenlijst ingevuld voor een naaste met een beperking
De meeste deelnemers hebben een chronische ziekte (65%) en/of een lichamelijke beperking(58%). Ongeveer een kwart geeft aan een psychische aandoening of kwetsbaarheid te hebben. Het aantal mensen met een verstandelijke beperking (12%) en zintuiglijke beperking (10%) ligt lager, maar betreft nog wel 60 resp. 50 ingevulde vragenlijsten. De percentages tellen op tot ruim 170% en daaruit blijkt dat een aanzienlijke groep deelnemers aan de vragenlijst meer dan één beperking of aandoening heeft.
In de leeftijdsopbouw zien we dat de meeste respondenten in de leeftijdsgroepen 40-60 jaar (43%) en 60-80 jaar (40%) zitten. 80-plussers hebben de vragenlijst nauwelijks ingevuld en ook het aantal jongeren tot 20 jaar is met 21 (4%) laag. En 36% woont alleen. Aanzienlijk meer dan het percentage alleenwonenden (22%) onder de Nederlandse bevolking. Van de respondenten woont 7 % in een zorginstelling of wooninitiatief.
2. Veranderingen in de zorg
Voor 28% is de vraag naar veranderingen in de zorg niet van toepassing. Dit zal de groep zijn die geen professionele zorg ontvangt.
Voor 60% van de mensen die voor de coronacrisis professionele zorg of ondersteuning kregen, is de zorg of ondersteuning verminderd, veranderd of gestopt. De percentages in deze groep zijn als volgt:
Geen verandering: de zorg/ondersteuning is hetzelfde gebleven: 40%
Aantal uren zorg/ondersteuning is verminderd: 20%
De zorg wordt op afstand gegeven: 28%
Huishoudelijke hulp is gestopt: 16%
Dagopvang/dagbesteding/kinderdagcentrum is gestopt: 21%
Verzorgende of verpleegkundige hulp is gestopt 8%
Begeleiding thuis is gestopt 14%
3. Mantelzorg
Een kwart van de respondenten ontvangt nu meer mantelzorg. 16 % ontvangt juist minder mantelzorg.
Er is gevraagd naar de belasting van de mantelzorger(s):
Mijn mantelzorger(s) kunnen het goed volhouden: 53%
Mijn mantelzorger(s) worden zwaar belast: 33%
Mijn mantelzorger(s) raken overbelast: 14%
4. Gevolgen voor gezondheid en welbevinden
Ruim twee derde van de deelnemers geeft aan door de beperking of chronische ziekte extra risico te lopen bij corona.
Mensen doen zelf veel om besmetting te voorkomen. Bijna een derde van de respondenten geeft aan in thuisquarantaine te zijn, d.w.z. binnen te blijven en geen contact te hebben met mensen van buitenaf.
Op de vraag of de corona-maatregelen gevolgen hebben voor de gezondheid of het welzijn, antwoordt 45% van de respondenten dat de lichamelijke gezondheid achteruit gaat. Bijna 40% ervaart meer eenzaamheidsgevoelens en 38% heeft te maken met een toename van stress/psychische klachten.
Bij anders o.a. geantwoord:
Angst dat ik corona krijg en ik behoor tot degene die niet op ic komen (dit antwoord kwam meerdere keren terug)
Gezien mijn algehele conditie (eigenlijk het ontbreken aan conditie) heb ik besloten niet beademd te willen worden, mocht het zover komen. Ik lig hier niet wakker van maar het doet natuurlijk toch iets met je en met je partner, die overigens dezelfde beslissing heeft genomen.
Het gaat goed met mij. Heb hulp van vrienden en buren.
Omdat mijn partner ziek is geworden moest ik stoppen met mijn psoriasis medicatie. Het was vervelend dat mijn partner niet getest kon worden want het stoppen van mijn medicatie leidde tot een opvlamming van de symptomen.
Ik probeer rustig te blijven, maar ik maak mij wel zorgen omdat het aantal besmettingen in mijn woonplaats toeneemt. Ik durf alleen maar naar buiten om in de tuin te zitten, ik ga geen boodschappen meer doen. Mijn hulpen zijn zo lief om dit in hun eigen tijd te doen, maar het liefst zou ik ze er wel een vergoeding voor geven, maar ik heb daar geen eigen geld of pgb budget voor.
Door mijn beperking heb ik ervaring met alleen zijn, doordat ik nu weinig tot geen klachten heb, ook geen eenzaamheid tot nu toe
Herinneringen van buitenspel gezet worden
Angstig, bang het virus te krijgen, of mijn partner, ik ben totaal van haar afhankelijk (antwoord angst voor virus kwam meerdere keren terug)
Dagritme weg, negatieve invloed op slaappatroon
Ik ben onzeker omdat ik door mijn PGB geen zicht heb op beschermende materialen. Ik word door de instanties van het kastje naar de muur gestuurd en weer terug.
veel spanning van jaren komt naar buiten. Corona is de druppel
voor mijn eigen veiligheid woon ik tijdelijk weer bij mijn ouders
In zelfquarantaine vanwege immuundeficiëntie hypogammaglobulinemie en beschadigde longblaasjes. Risicogroep. Voel me niet eenzaam, houd mezelf goedbezig.
Vermindert afweersysteem maar wel moeten werken dus hoog risico gehalte
Veel moeite met de sluiting van de dagbesteding omdat er nu geen voorspelbaarheid meer is en alles anders is als anders. Dat is moeilijk!!!
5. Medische zorg en hulpmiddelen
Bij 61% is therapie, zoals fysiotherapie of psychotherapie, tijdelijk gestopt. En bij een derde van de respondenten zijn medische behandelingen gestopt of uitgesteld. Daarnaast hebben mensen te maken met hulpmiddelen die niet geleverd worden (8%) en het niet leveren van medicatie (4%).
Onder ‘anders’ wordt o.a. genoemd:
gezondheidscentrum waar ik normaal naar toe ga is gereserveerd voor corona waardoor ik voor huisarts naar ander centrum moet wat verder weg is
begeleiding op school wordt niet geleverd. Thuisonderwijs vraagt veel tijd en begeleiding
Opbouw nieuwe spalken en in de gaten houden van doorligplekken die gelukkig al beterend waren, doen we nu zelf, met ondersteuning op afstand, zonder echt goed meekijken van specialisten
Het noodzakelijke 2x per week zwemmen is ook gestopt en dat heeft direct gevolgen voor mijn klachten o.a. beweeglijkheid / conditie / pijnklachten.
Op dit moment nog genoeg materiaal voor insuline pomp. Wel angst of er straks voldoende geleverd kan worden
ik krijg geen beschermingsmiddelen voor de verzorgers die thuis (blijven) komen
De zes weekse vitamine B12 injectie is uitgesteld. De huisarts heeft geen tijd voor “kleinere” problemen.
Operatie nekhernia voorlopig uitgesteld
fysiotherapie krijg ik nu telefonisch en via beeldbellen en met online oefeningen. Vorige week had ik een reparatie aan mijn rolstoel nodig en toen moest ik extra pgbhulp inkopen om mij met de tillift uit de stoel te tillen, de rolstoel buiten te zetten, te wachten tot de monteur klaar was, de rolstoel weer naar binnen rijden en mij weer in de rolstoel te zetten met mijn tillift.
de ambulante begeleiding is sterk geminimaliseerd naar 1 ochtend per 14 dagen i.p.v. 6 u. p.w..
de gemeente kwam vorige week met de brief dat mijn PGB-vervoersvoorziening stopt per 1 juli, dat kan ik er niet bij hebben nu
Valys is tijdelijk gestopt
Het Expertisecentrum Euthanasie komt niet meer op gesprek
Tandartsbehandeling uitgesteld (bij specialistische tandarts, moeizame planning)
Apotheek kan moeilijker aan medicatie komen, dus krijg continu andere merken en daar reageert mijn lichaam negatief op waardoor meer of andere klachten ontstaan. Gebruik ook veel medicatie
de hulpmiddelen worden juist sneller geleverd, want passingen vinden sneller plaats door afzeggingen van anderen.
6. Persoonlijke beschermingsmiddelen
Bij 17% van de mensen wordt gebruik gemaakt van persoonlijke beschermingsmiddelen, zoals handschoenen, mondkapje, wegwerpschort en spatbril. Bij bijna evenveel mensen (16%) wordt hiervan geen gebruik gemaakt, maar zij zouden willen van wel. Bij de overige mensen is gebruik van beschermingsmiddelen niet nodig (28%) of niet van toepassing (39%).
7. Hoe verder?
De maatregelen van de overheid gelden tot 20 mei, wat daarna gebeurt is nog onzeker. Gevraagd is wat dit vooruitzicht voor mensen betekent. Op deze vraag geeft 57% aan dat zij zich zo langere tijd goed kunnen redden. Bij 4% is de situatie nu al overbelast en zijn direct maatregelen nodig. 11% denkt zich nog een week te kunnen redden en 28% een maand, maar dan is er voor hen ook andere of meer ondersteuning nodig.